قرار دادن لوله تغذیه: ممکن است برای بهبود تغذیه و کمک به افزایش وزن، یک لوله تغذیه (لوله گاستروستومی) که مواد غذایی را مستقیم به معده انتقال می‌دهد، تعبیه شود.

تاکنون به این موضوع فکر کرده‌اید که اگر امروز از مسیر دیگری به سمت محل‌ کار خود بروید، ممکن است تغییر نسبتا بزرگی در دنیا ایجاد کنید؟ یا این‌ که یک اتفاق جزئی، مانند ترافیک، پیچ‌خوردن پا یا ده دقیقه تاخیر، می‌تواند تاثیرات شگرفی در زندگی شما و دیگران بگذارد؟ تئوری اثر پروانه‌ای بر این موضوع دلالت می‌کند.

مهارت آموزی چیست+ اقداماتی که برای مهارت آموزی نیاز است

در بیماری پروانه‌ای ممکن است تاول‌ها تا زمانی که کودک شروع به راه رفتن کند و یا فعالیت جدیدی آغاز نماید که باعث ایجاد اصطکاک بیشتر بر روی پاها شود، ظاهر نشوند.

مهم‌ترین روش‌های تشخیص افتراقی بیماری پروانه ای شامل موارد زیر است:

اگر جای زخم روی عملکرد دست اثر بگذارد، پزشک ممکن است پیوند پوست را توصیه نماید.

این امکان وجود دارد که به عمل جراحی نیاز باشد. انتخاب‌هایی که اغلب برای این وضعیت می‌تواند باشد، شامل more info موارد زیر می‌باشند:

 یک نمونه کوچک از خون گرفته می شود و برای آنالیز به آزمایشگاه ارسال می شود.

افرادی که به این بیماری مبتلا می‌شوند پوستشان مانند بال پروانه شکننده و حساس می‌شود. شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.

اگر کودکتان موقع بیداری بی قراری نمیکند و آرام میباشد یعنی اینکه مشکلی ندارد

همراه با رشد نمودن کودک، خوب است او را به انجام فعالیت‌هایی که موجب صدمه دیدن پوسته او نمی‌شود، تشویق نمایید.

دل درد معمولا در فواصل نامنظم رخ میدهد و به خودی خود نیز کم میشود

بقای آن ها نیز ممکن است به دلیل تاول هایی که ممکن است توانایی آن ها برای خوردن و تنفس را مختل کند، مورد تهدید قرار گیرد. بسیاری از این کودکان در همان دوران کودکی می میرند.

اگه‌ دیدین بچه تون بی نهایت گریه میکنه براش سشوار بزنین میبینین که با صداش اروم میشه.